Bienestar con Marcela

Cuando alguien escucha la palabra fibromialgia, muchas veces piensa solamente en dolor.

Pero vivir con fibromialgia puede significar mucho más que eso.

Lo sé porque en los últimos años he tenido que aprender a conocer un cuerpo que ya no responde siempre de la misma manera.

Y hay algo que me gustaría compartir, especialmente con las personas que tienen cerca a alguien con fibromialgia:

No siempre se ve.

Una persona puede estar sonriendo, conversando, trabajando o incluso haciendo ejercicio y, aun así, estar sintiendo dolor o un cansancio que no puedes ver.

La fibromialgia es una condición crónica que puede producir dolor generalizado, fatiga, problemas de sueño y dificultades de concentración o memoria, conocidas por muchas personas como “fibro fog”. Los síntomas y su intensidad pueden ser diferentes para cada persona.

1. “Te ves bien” no significa que te sientas bien

Quizás una de las cosas más difíciles de explicar es que la apariencia exterior no siempre refleja cómo se siente una persona por dentro.

Podemos aprender a sonreír y continuar con nuestro día, incluso cuando nuestro cuerpo está pidiendo descanso.

Por eso, en lugar de decir:

“Pero te ves muy bien.”

A veces es mucho más bonito preguntar:

“¿Cómo te sientes hoy?”

Y escuchar la respuesta sin juzgar.

2. No todos los días son iguales

Hay días en los que podemos hacer muchas cosas.

Y hay otros en los que necesitamos bajar el ritmo.

Eso no significa que estemos exagerando ni que no queramos hacer las cosas.

Significa que nuestro cuerpo ese día necesita algo diferente.

Por eso puede suceder que alguien cancele un plan a último momento o necesite descansar después de una actividad que para otra persona parecía sencilla.

3. El cansancio puede ser profundo

La fatiga es uno de los síntomas frecuentes de la fibromialgia y puede acompañarse de problemas de sueño.

Dormir no siempre significa despertar sintiéndose completamente descansado.

Por eso, si alguien te dice:

“Estoy muy cansada”

no siempre significa simplemente “tengo sueño”.

Puede significar:

“Hoy mi cuerpo necesita que disminuya el ritmo.”

4. La “fibroniebla” también existe

Algunas personas experimentan dificultades para concentrarse, recordar cosas o pensar con claridad.

Puede ocurrir que una persona olvide algo, pierda el hilo de una conversación o necesite más tiempo para organizar sus pensamientos.

No significa que no esté poniendo atención.

Un poco de paciencia puede hacer una gran diferencia.

5. No necesitamos que nos digan “échale ganas”

A veces las mejores intenciones pueden convertirse en frases que no ayudan.

“Haz más ejercicio.”

“Todo está en tu mente.”

“Tienes que ser positiva.”

“Yo también estoy cansada.”

Cada persona vive su experiencia de manera diferente.

Lo que muchas veces necesitamos no es que alguien nos dé una solución inmediata.

Necesitamos sentirnos escuchados y comprendidos.

6. Pregunta antes de ayudar

Algo tan sencillo como:

“¿Hay algo que pueda hacer por ti?”

puede ser mucho más útil que asumir lo que la otra persona necesita.

Quizás necesita compañía.

Quizás necesita ayuda con algo.

Quizás simplemente necesita descansar.

Y está bien.

7. También podemos tener días buenos

Tener fibromialgia no significa que una persona deje de disfrutar la vida.

Podemos reír.

Viajar.

Trabajar.

Hacer yoga.

Salir con amigos.

Tener proyectos.

Soñar.

Y disfrutar de los días en los que nuestro cuerpo nos permite hacer más.

No debemos reducir a una persona a su diagnóstico.

Somos mucho más que nuestra enfermedad.

Y en mi caso, el yoga…

Mi relación con el yoga también ha cambiado.

He aprendido que no siempre necesito una práctica intensa.

Algunos días puedo moverme más.

Otros días necesito una práctica suave, respiración, meditación o simplemente descanso.

La actividad física de bajo impacto, el yoga, la respiración y la meditación pueden formar parte de las estrategias utilizadas para manejar la fibromialgia, siempre de manera individualizada y teniendo en cuenta las necesidades de cada persona.

Para mí, el yoga se ha convertido en una forma de escuchar a mi cuerpo, no de obligarlo.

Y quizás esa sea una de las cosas más importantes que he aprendido:

No necesito luchar contra mi cuerpo.
Necesito aprender a escucharlo.

Si conoces a alguien con fibromialgia, recuerda que quizás no puedas ver su dolor.

Pero puedes ofrecer algo que sí puede sentirse:

comprensión, paciencia y amor.

Porque a veces, cuando el cuerpo está pasando por tanto, saber que alguien nos comprende puede hacer una gran diferencia.

Con Amor. ❤️

— Marcela